Η διάγνωση ενός παιδιού με αυτισμό αποτελεί ισχυρή πρόκληση για τους γονείς και την οικογένεια στο σύνολο της. Οι γονείς συχνά διαφέρουν στο πως αντιδρούν και βιώνουν την διάγνωση καθώς και στον τρόπο με τον οποίο εξελίσσονται και αλλάζουν οι σκέψεις και τα συναισθήματα τους στην πορεία του χρόνου.
Ποιοι είναι όμως οι παράγοντες που επηρεάζουν την στάση των γονέων απέναντι στην διάγνωση, ποιες είναι οι αγωνίες τους και πως διαμορφώνονται τα συναισθήματα τους;
Η στάση των γονέων χαρακτηρίζεται αρχικά, από τα χαρακτηριστικά του παιδιού καθώς και το επίπεδο λειτουργικότητας του. Κατά πόσο δηλαδή αποκλίνει από αυτό που θεωρείται φυσιολογικό για το συγκεκριμένο στάδιο ανάπτυξης στο οποίο βρίσκεται (λ.χ παρουσία ή όχι έναρξης λόγου, ύπαρξη ή μη αλληλεπίδρασης με το περιβάλλον), καθώς και με το εάν υπάρχουν αλλά τυπικής ανάπτυξης παιδιά στην οικογένεια με τα οποία μπορεί να γίνει σύγκριση. Έπειτα, σχετίζεται σε μεγάλο βαθμό με τα στοιχεία της προσωπικότητας των γονέων, δηλαδή με το σύστημα αξιών και προσδοκιών που έχουν, την γενικότερη στάση και φιλοσοφία που έχουν για την ζωή, καθώς και την ερμηνεία που δίνουν στην διαφορετικότητα. Άλλοι εξίσου σημαντικοί παράγοντες είναι το κοινωνικό, οικονομικό και μορφωτικό επίπεδο καθώς και η ύπαρξη κοινωνικής υποστήριξης. Ακόμη, σπουδαίο ρολό διαδραματίζει η ποιότητα της σχέσης που έχουν οι γονείς σαν ζευγάρι και ιδιαίτερα ο τρόπος με τον οποίο δρουν κάτω από συνθήκες πίεσης και διαχειρίζονται συζυγικές και συναισθηματικές συγκρούσεις.
Αρχικά, οι αγωνίες των γονέων περιστρέφονται γύρω από την αιτιολογία της διαταραχής. Προσπαθούν δηλαδή να καταλάβουν τι συνέβη και το παιδί διαγνώστηκε με αυτισμό, εάν ευθύνονται γενετικοί ή περιβαλλοντικοί παράγοντες. Έπειτα, ανησυχούν για την πρόγνωση της κατάστασης, ποιο θα είναι δηλαδή το μέλλον του παιδιού, κατά πόσο θα είναι ανεξάρτητο και λειτουργικό στην πορεία της ζωής του καθώς και τι θα γίνει το παιδί όταν οι ίδιοι δεν θα βρίσκονται πλέον στην ζωή για να το φροντίσουν. Άλλοτε, εκφράζουν ανησυχίες για εάν είναι κατάλληλοι και αποτελεσματικοί χειρισμοί που ήδη εφαρμόζουν, καθώς και τις αρνητικές επιπτώσεις που ενδεχομένως να έχουν στο παιδί.
Σε επίπεδο συναισθημάτων, οι γονείς συχνά σοκάρονται και αρνούνται να πιστέψουν την διάγνωση… “Δεν είναι δυνατόν .. Μήπως έχει γίνει κάποιο λάθος .. Είστε σίγουροι;..” αναρωτιούνται σαστισμένοι. Μερικοί γονείς επιλέγουν να διοχετεύσουν όλο τους τον χρόνο στην δουλειά προκειμένου να βρουν διέξοδο, ενώ άλλοι προσπαθούν να λάβουν μέγιστη δυνατή πληροφόρηση προκειμένου να μειώσουν την ένταση και το άγχος.
Επίσης, συχνά διακατέχονται από έντονο θυμό και διερωτώνται “Γιατί σε έμενα;”.. Προσπαθούν να καταλάβουν εάν έκαναν κάτι λάθος και συχνά ανατρέχουν στην περίοδο της εγκυμοσύνης και της γέννας, προσπαθώντας μάταια να βρουν μια απάντηση. Νοιώθουν ενοχές, και βιώνουν συναισθήματα πόνου και απόγνωσης.
Τα παραπάνω έντονα, ενοχικά και συχνά αυτοτιμωρητικά συναισθήματα, ιδιαίτερα όταν επιμένουν στον χρόνο, ενδέχεται να οδηγήσουν τους γονείς στην κατάθλιψη. Συχνά μας μεταφέρουν ότι νιώθουν σαν να έχουν παραλύσει συναισθηματικά, νοιώθοντας αποδυναμωμένοι και ανεπαρκείς να διαχειριστούν την κατάσταση.
Σταδιακά με την πάροδο του χρόνου, οι περισσότεροι γονείς καταφέρνουν να φτάσουν στην αποδοχή. Ωστόσο, είναι σημαντικό να αναφέρουμε , πως ανεξάρτητα με την ποιότητα και την ένταση των συναισθημάτων που βιώνουν οι γονείς, η ανάγκη για σωστή εκπαίδευση, καθοδήγηση και επαγγελματική συμβουλευτική υποστήριξη είναι επιβεβλημένη, ιδιαίτερα σε περιόδους κρίσης όπου νοιώθουν αβοήθητοι και απογοητευμένοι.
Από την Ιωάννα Φαντζίκη. Συμβουλευτική Ψυχολόγος – (MSc) Ψυχοθεραπεύτρια.
Ιωάννα Φαντζίκη-Συμβουλευτική Ψυχολόγος-Ψυχοθεραπεύτρια (MSc).
Η Ιωάννα Φαντζίκη είναι απόφοιτος του τμήματος Ψυχολογίας του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης. Στην συνέχεια ολοκλήρωσε τις μεταπτυχιακές τις σπουδές στην Συμβουλευτική Ψυχολογία στο πανεπιστήμιο του Εδιμβούργου (MSc In Counselling Studies) με έμφαση στην Ψυχοδυναμική και Ροτζεριανή κατεύθυνση.
Κατά την επιστροφή της στην Ελλάδα, προσέφερε εθελοντικά στο ορφανοτροφείο θηλέων Θεσσαλονίκης η <<Μέλισσα>>, δουλεύοντας με κορίτσια 6-18 ετών. Στην συνέχεια, μετεκπαιδεύτηκε στην Συστημική Ψυχοθεραπεία Ζεύγους & Οικογένειας δουλεύοντας παράλληλα με παιδιά, εφήβους, ζευγάρια και οικογένειες.
Εξειδικεύεται γύρω από τις Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος. Εχει ειδικευθεί στην επιστήμη ΑBA (Applied Behavioural Analysis), στα εναλλακτικά συστήματα επικοινωνίας για τον αυτισμό (ΤΕΑCCH-PECS-MAKATON) καθώς στο μοντέλο SSIP (Social Skills Intervention Programme) σχετικά με τον τρόπο που διαμορφώνεται το παιχνίδι σε παιδιά με ΔΑΦ. Δουλεύει με παιδιά και τις οικογένειες τους, τόσο στην πρώιμη παρέμβαση καθώς και στις ηλικίες 7-15 ετών. Εργάζεται ως ψυχολόγος στο Κέντρο Ημερησίας Φροντίδας Αυτιστικών Παιδιών Χανίων Κ.Η.Φ.Α.Π <<Η ΜΕΓΑΛΟΧΑΡΗ>>.
Παράλληλα, αρθρογραφεί στον ηλεκτρονικό και έντυπο τύπο στοχεύοντας στην σωστή ενημέρωση και βελτιστοποίηση της ποιότητας ζωής των παιδιών με αυτισμό καθώς και των οικογενειών τους.
Εmail: ionfantziki@gmail.com
