H Μαρία Παπαδοπούλου είναι μια σπουδαία μαμά δυο παιδιών στο φάσμα του αυτισμού, που προσωπικά θαυμάζω πολύ. Στις παρακάτω ερωτήσεις που της έθεσα μας εξηγεί πότε ανακάλυψε ότι τα παιδιά της βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού, πως το χειρίστηκε και πότε το αποδέχτηκε.
Είναι μια κατάθεση ψυχής η οποία θα συγκινήσει και θα αφυπνίσει πολλές μαμάδες που είτε βρίσκονται στη θέση της, που βρίσκονται αλλά ακόμα δεν το γνωρίζουν αλλά και όλες τις μαμάδες!!!
1) Πότε ανακάλυψες Μαρία μου ότι τα παιδάκια σου βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού, πως το χειρίστηκες και πότε το αποδέχτηκες;
Ο Αλέξανδρος ήταν δεν ήταν 3 ετών ότανμια καλή μου φίλη μου έκρουσε καμπανάκια. Μαρία ο Αλέξανδροςπρέπει να είναι Άσπεργκερ. Είχε αρχίσει να λέει λεξούλες αλλά είχε εμμονές, δεν είχε αυθόρμητο λόγο και για να μην μακρηγορώ μετά από μερικούς μήνες πήραμε τη διάγνωση. Διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή.
Αυτισμός. Θαρρώ πως ήταν ότι πιο δύσκολο είχα βιώσει ως τότε. Ο Χρήστος μου τότε ήταν σαράντα ημερών, ελλιποβαρής, με ένα μικρο πρόβλημα στο νεφρό του και σοβαρές αλλεργίες.
Η ανάπτυξη του Χρήστου ήταν καθ´ όλα φυσιολογική μέχρι τους δεκαοχτώ μήνες. Ήμουν σίγουρη ότι αυτός δεν ήταν στο φάσμα του αυτισμού. Τότε λοιπόν άρχισε να παλινδρομεί και να χάνει όλα τα αναπτυξιακά στάδια που είχε πιάσει ως τότε. Μέσα σε ένα μήνα είχα ένα άλλο παιδί στα χέρια μου. Γύρω στους είκοσι μήνες ξεκινήσαμε πρώιμη παρέμβαση στο σπίτι και περιμέναμε το πολυπόθητο ραντεβού με την αναπτυξιολόγο.
Γύρω στα 2 του χρόνια πήραμε τη διάγνωση. Αυτισμός. Πως το χειρίστηκα; Δεν το χειρίστηκα! Από τη διάγνωση του μεγάλου μέχρι και ένα χρόνο μετά τη διάγνωση του μικρού έκλαιγα ασταμάτητα. Ένιωθα ανήμπορη, μόνη. Ένιωθα μια τεράστια θλίψη βουτηγμένη στο κενό. Η αποδοχή για μένα είναι σαν ταξίδι στη φουρτουνιασμένη θάλασσα! Εκεί που λες πως έφτασες εκεί έρχεται ένα τεράστιο κύμα και σε ξαναρουφάει. Με την ανάπτυξη τους και τις κατακτήσεις τους κατακτούσα κι εγώ λίγα βήματα παρακάτω.
2) Πως είναι να μεγαλώνεις δύο παιδιά λίγο διαφορετικά από τα υπόλοιπα; Πως είναι η καθημερινότητα σας;
Τα παιδιά μου είναι μοναδικά! Κάθε τους λέξη είναι γιορτή! Κάθε τους κατάκτηση είναι για μένα ευλογία. Περάσαμε πολύ δύσκολα ειδικά την περίοδο που δεν μιλούσαν καθόλου. Αν είχα να διαχειριστώ τα παιδιά μου μόνο θα ήταν πολύ πιο εύκολο! Αυτό που με κουράζει περισσότερο είναι όλα τα γύρω από εμάς. Οι κλειστόμυαλοι έξυπνοι άνθρωποι που πήραν πόδι ευτυχώς γρήγορα από κοντά μας, η αναζήτησή ειδικών θεραπευτών που θα αγαπούσαν τα παιδιά μου, οι δυσβάσταχτες οικονομικές απαιτήσεις που έρχονται χέρι χέρι με τον αυτισμό, οι ανεπαρκείς εκπαιδευτικοί που έχουν πληγώσει πολύ και εμένα και τα παιδιά και τέλος ο εαυτός μου!
3) Τι θα συμβούλευες τις μαμάδες που έχουν αντίστοιχα παιδιά;
Να μην φοβούνται αυτά που νιώθουν! Να κλάψουν, να το ζήσουν. Όλες νιώθουμε χαμένες στην αρχή. Όλες βιώνουμε μοναξιά και τεράστια θλίψη. Θα τους έλεγα να πάρουν βοήθεια από την αρχή και οι ίδιες! Είναι πάρα πολύ σημαντικό! Πολύ βοηθητικές είναι οι ομάδες γονέων που βιώνουν τα ίδια. Συζητώντας με αυτές είναι ίσως οι μόνες στιγμές που δεν νιώθεις ούτε μόνη ούτε τρελή. Θα τους έλεγα πως είναι οκ να φοβάσαι αλλά θα ρθει η στιγμή που θα νιώσουν τόσο χαρισματικές όσο χαρισματικά είναι και τα παιδιά τους.
4) Τι βίωσες εσύ και ο άντρας σου όταν πήρατε στα χέρια σας την διάγνωση;
Τα χέρια μας χώρισαν την στιγμή που πήραμε την πρώτη διάγνωση. Ο καθένας μας έπρεπε να το βιώσει με τον τρόπο του, στο δικό του χρόνο. Εγώ σίγουρα ήμουν σε πολύ χειρότερη κατάσταση. Ισορρόπησα όμως γρηγορότερα. Είναι από τα δύσκολα που πρέπει να ξεπεράσεις. Τα περισσότερα ζευγάρια στατιστικά χωρίζουν. Αν δεν πάρουν βοήθεια είναι πολύ δύσκολο να έρθει η ισορροπία. Αν όμως έρθει ποιος μας πιάνει!!!
5) Πόσο εύκολο ή δύσκολο είναι να νιώσεις σαν τα παιδιά σου;
Λίγοι γονείς καταφέρνουν να νιώσουν όπως τα παιδιά τους. Χρειάζεται εκπαίδευση, γνώση αλλά κυρίως αγάπη! Αγάπη γυμνή από προσδοκίες! Και μην γελιέστε! Αυτό ισχύει για όλους τους γονείς! Είτε έχουν παιδιά στο φάσμα είτε όχι!
Η Μαρία έχει συμμετέχει σε ομάδες ψυχοεκπαίδευσης και ενδυνάμωσης γονέων. Είναι συγγραφέας παραμυθιών και διηγημάτων για τον αυτισμό τα οποία σκοπεύει να εκδώσει στο μέλλον. Έχει μεγάλη παρουσία σε τηλεοπτικές εκπομπές με θέμα τον αυτισμό. Αρθρογραφεί στον Nevrona.gr ιστότοπο για ευπαθή ομάδες.
Έχει μια ομάδα στο facebook “H μάθηση αλλιώς“.
Πολλές σκέψεις, κείμενα και αποσπάσματα από τα παραμύθια της θα βρείτε και στο blog της Μαρίας: www.tismamastaparamithia.blogspot.gr
1 thought on “Πώς είναι για μια μαμά να μεγαλώνει δυο παιδιά με αυτισμό;”