Η Άδα είναι μια μαμά που αξίζει να την θαυμάζουμε λίγο παραπάνω από τις υπόλοιπες.
Είναι η μαμά του Γιάννη που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού και μέσα από τη σελίδα της “Η ζωή μου με τον Γιάννη” δίνει θάρρος και κουράγιο και σε άλλους γονείς που ζουν αντίστοιχες καταστάσεις και μεγαλώνουν παρόμοια αξιοθαύμαστα και ιδιαίτερα παιδιά.
Μας παραχώρησε αυτή την όμορφη συνέντευξη για να γίνει παράδειγμα προς μίμηση και για άλλες μαμάδες που έχουν αυτιστικά παιδιά και για να μας μεταφέρει τα συναισθήματα της για την ευλογία που βιώνει να μεγαλώνει ένα τέτοιο ευρηματικό παιδί αλλά και τις δυσκολίες και τις τρικλοποδιές που της βάζει το κράτος.
W.M. Πότε ανακαλύψατε ότι κάτι τρέχει με τον Γιάννη, ότι βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού, πως το χειριστήκατε και πότε το αποδεχτήκατε;
Α.Σ. Περίπου όταν ήταν 2 ετών καταλάβαμε ότι κάτι δεν πάει καλά γιατί δεν είχε λόγο καθόλου και είχε έντονα ξεσπάσματα θυμού.Επίσης είχε μανία κ εξάρτηση με ένα βιβλίο που το κράταγε συνέχεια όπου κ να πήγαινε.Μετά από επίσκεψη σε παιδίατρο αναπτυξιολόγο μας γνωστοποιήθηκε ο αυτισμός και μας συνέστησαν επίσκεψη σε παιδοψυχίατρο. Ο παιδοψυχίατρος το επιβεβαίωσε και μας συνέστησε να ξεκινήσουμε την πρόωρη παρέμβαση σε κέντρα για αυτιστικούς.Αμέσως αρχίσαμε θεραπείες σε ειδικούς λογοπαιδικούς και εργοθεραπευτές. Στη συνέχεια του πρώτου χρόνου βάλαμε τον Γιάννη σε κέντρο ημέρας για αυτιστικούς.
Εννοείται ότι η στενοχώρια ήταν αβάσταχτη και για χρόνια πιστεύαμε ότι θα καλυτερεύσει τόσο πολύ ώστε να τα καταφέρει στα 6 σε κανονικό σχολείο…η ελπίδα πεθαίνει τελευταία όμως και ο Γιάννης συνέχισε και μετά τα 6 του χρόνια σε πλαίσιο για αυτιστικούς.
Καθώς περνάνε τα χρόνια συνειδητοποιείς ότι «αυτό είναι τέλος» και προσπαθείς αυτή την δύσκολη κατάσταση να την βελτιώσεις στα πλαίσια που είναι δυνατό για το ίδιο το παιδί και όχι για τα δικά σου όνειρα..
Είναι πολύ δύσκολη η αποδοχή και μόνο με βοήθεια ψυχολογικής υποστήριξης γονέων είναι εφικτή.
W.M. Τι βιώσατε όταν πήρατε στα χέρια σας την διάγνωση;
Α.Σ. Αυτό που νιώθεις όταν σου λένε ότι το παιδί σου έχει σοβαρό πρόβλημα είναι ότι η γη φεύγει κάτω από τα πόδια σου. αρχή το αρνείσαι.. κλαις… πονάει το στομάχι σου… περνάς μήνες σε απόγνωση.. θλίψη…
Χρειάζεται ψυχοθεραπεία αλλιώς δεν πας μπροστά..
W.M. Πως είναι να μεγαλώνετε ένα παιδί λίγο διαφορετικό από τα υπόλοιπα; Πως είναι η καθημερινότητα σας;
Α.Σ. Είναι πολύ δύσκολο να μεγαλώνεις ένα διαφορετικό παιδί..
Η καθημερινότητα βγαίνει αν έχεις οικονομική άνεση να το θέσω τόσο απλά.
Πρακτικά τα λύνεις τα προβλήματα αν έχεις τα χρήματα να πληρώνεις ανθρώπους ειδικά καταρτισμένους να σε βοηθήσουν.
Από συναισθηματικής απόψεως..χρειάζεσαι ψυχολογική υποστήριξη για χρόνια γιατί η θλίψη είναι αβάσταχτη. Το έργο αυτό δεν τελειώνει..
Για χρόνια νιώθεις διαφορετικός γονιός, νιώθεις μοναξιά.
Έχεις άγχος, τρέμεις στην σκέψη τι θα γίνει το παιδί αν πεθάνω.
W.M. Τι θα συμβουλεύατε τις μαμάδες που έχουν αντίστοιχα παιδιά;
Α.Σ. Η συμβουλή μου είναι να μην βλέπετε πολύ μακριά και αγχώνεστε. Μικρά βήματα. Μικροί στόχοι. Ανά τετράμηνο και βλέπουμε πως πάει το παιδί.
Μην προσπαθείτε να κάνετε το παιδί σαν και εμάς. Δεν θα γίνει. Είναι διαφορετικό τέλος. Γονατίστε στο δικό του ύψος και μπείτε στον δικό του κόσμο. Κατανοήστε τον δικό του κόσμο. Ζητήστε ψυχολογική υποστήριξη.
W.M. Πόσο εύκολο ή δύσκολο είναι να νιώσετε σαν το παιδί σας;
Α.Σ. Είναι πολύ δύσκολο.
Αλλά μόλις αποδεχτείς την κατάσταση όλα γίνονται πιο εύκολα, πιο ήρεμα.
Θέλει καθημερινή εξάσκηση ψυχικής δύναμης ώστε να δεις τον κόσμο με τα μάτια του διαφορετικού παιδιού σου.
W.M. Η Ελλάδα πόσο «πίσω» είναι σχετικά με άλλες χώρες όσον αφορά τον αυτισμό και τι προβλήματα αντιμετωπίζετε από το κράτος και τις δομές;
Α.Σ. Από πρακτικής άποψης ζώντας στην Ελλάδα η πολιτεία στα κάνει δύσκολα τα πράγματα. Υπάρχει ελλειπή ενημέρωση, ό,τι βρίσκεις είναι από γονείς με παρόμοια προβλήματα,υπάρχει απίστευτη γραφειοκρατία για τα επιδόματα αναπηρίας.. έως και σήμερα που ο Γιάννης είναι 20 ετών και έχουμε χαρτί ΚΕ.Π.Α που πιστοποιεί ότι έχει αυτισμό και άνω του 80% νοητική στέρηση και παίρνουμε το επίδομα πρόνοιας εφ’ όρου ζωής μου ζητήθηκε πριν μια βδομάδα να ξανακαταθέσω από την αρχή τα χαρτιά του! Είναι να τραβάς τα μαλλιά σου..Είμαστε πάρα πολύ πίσω στην Ελλάδα.. στα δημόσια σχολεία δεν υπάρχουν σε όλα παράλληλες τάξεις υποστήριξης,οι δάσκαλοι δεν είναι όλοι εκπαιδευμένοι,το υπουργείο παιδείας δεν σου στέλνει από Σεπτέμβριο τον δάσκαλο που δικαιούσαι νομικά ως στήριξη του παιδιού σου..αναγκάζεσαι κ πληρώνεις από την τσέπη σου άνθρωπο για να μη χαθεί η χρονιά..
Οι σύλλογοι γονέων πολλές φορές σου κάνουν πόλεμο ώστε να φύγει το παιδί σου από την τάξη με την δικαιολογία ότι καθυστερεί τα άλλα παιδιά στην ύλη των μαθημάτων..
Δεν φταίνε οι γονείς.Φταίει η πολιτεία που δεν φροντίζει εμάς τους διαφορετικούς ώστε να μπορούμε να συνυπάρξουμε μαζί με τους τυπικούς.
Όλα λάθος στην Ελλάδα. Εμπόδια παντού και για χρόνια.
Πρέπει να βγούμε εμείς στους δρόμους με τα παιδιά μας ώστε να μας γνωρίσει ο κόσμος. Μιλήστε για το παιδί σας. Μην ντρέπεστε.Μόνο έτσι θα μας αναγνωρίσουν. Πιστεύω ότι μόνο έτσι θα αγαπηθούμε εμείς οι διαφορετικοί. Αν βγούμε έξω και συστηθούμε στον κόσμο.
της Έφης Αργυροπούλου
Journalist and blogger of Working Moms
