Η Κατερίνα Νικάνδρου είναι μια πολύ αισιόδοξη και θαρραλέα μαμά που ένα από τα διδυμάκια της ο Αναστάσης της βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού. Είναι μια μαμά που δεν ντρέπεται για το παιδί της, που το βοηθάει με όλες τις δυνάμεις της και διεκδικεί ένα καλύτερο αύριο για το παιδί της αλλά και για όλα τα παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού. Εν έτη 2017 δυστυχώς ακόμα η ενημέρωση για τον αυτισμό είναι ελλιπής και οι δομές ανεπαρκείς.
Διαβάστε την συνέντευξη που μας παραχώρησε για το πως ανακάλυψε ότι ο μικρός της είναι στο φάσμα, πως το χειρίστηκε και πως το αποδέχτηκε.
W.M. Πότε ανακάλυψες Κατερίνα μου ότι ο γιος σου βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού, πως το χειρίστηκες και πότε το αποδέχτηκες;
K.N. Από πολύ μικρός κατάλαβα ότι δεν είναι σαν την αδελφή του, δεν είχε βλεμματική επαφή, δεν γύριζε να με κοιτάξει, γενικά ήταν αδιάφορος με τα πάντα, ήθελε να ακούει ήχους στην τηλεόραση και τραγούδια. Έβλεπα την κόρη μου να κατακτά πράγματα και τον γιο μου όχι, δεν ήξερα καταρχήν τι είναι ο αυτισμός, τον αυτισμό τον είχα αλλιώς στο μυαλό μου. Έκλεισα ραντεβού με ιδιώτη παιδονευρολόγο και συγχρόνως περίμενα το ραντεβού μου με δημόσιο νοσοκομείο, η γνωμάτευση ίδια “ο γιος σας είναι στο φάσμα του αυτισμού”.
Η αποδοχή ήταν δύσκολη και δεν εννοώ ότι δεν αγαπούσα ή δεν αγαπώ το παιδί μου αλλά φοβόμουν την λέξη ΑΥΤΙΣΜΟΣ, πίστευα ότι με θεραπείες θα φύγει όλο αυτό, ότι δηλαδή όσα λεφτά δίνεις τόσο καλύτερα, το αποδέχτηκα αφού πέρασα πολλά συναισθηματικά στάδια και όταν άνοιξα την καρδιά μου σ’ άλλες μάνες και κατάλαβα ότι δεν ήμουν μόνη.
W.M. Πως είναι να μεγαλώνεις ένα παιδί λίγο διαφορετικό από τα υπόλοιπα; Πως είναι η καθημερινότητα σας;
K.N. Η καθημερινότητα μας είναι διαφορετική από όλων των άλλων μαμάδων … διαφορετικά παιδιά … διαφορετική καθημερινότητα…
W.M. Τι θα συμβούλευες τις μαμάδες που έχουν αντίστοιχα παιδιά;
Κ.Ν. Θα συμβούλευα να αγαπάνε τα παιδιά τους, να βρίσκουν πράγματα που τις ευχαριστούν να κάνουν, γιατί για να μπορέσουμε να είμαστε δυνατές δίπλα στα παιδιά μας θα πρέπει να είμαστε καλά με τον εαυτό μας.
W.M. Τι βίωσες εσύ και ο άντρας σου όταν πήρατε στα χέρια σας την διάγνωση;
Κ.Ν. Ένα συναισθηματικό κενό, δεν είχαμε φανταστεί έτσι τα πράγματα, δεν μπορούσαμε να συνειδητοποιήσουμε ότι συνέβει σε εμάς, απομακρυνθήκαμε και δεν θέλαμε να μιλάμε για αυτό, προσπαθώντας όμως και οι δυο το καλύτερο για τον μικρό.
W.M. Πόσο εύκολο ή δύσκολο είναι να νιώσεις σαν το παιδί σου και πως το αντιλαμβάνεται όλο αυτό η αδερφή του;
Ν.Κ. Είναι αρκετά δύσκολο να νιώσεις ένα νευροτυπικό παιδί, πόσο μάλλον ένα αυτιστικό παιδί που δεν σε αφήνει να μπεις στον κόσμο του. Είναι ένας καθημερινός αγώνας να μπορείς να καταλάβεις τι νοιώθει και τι θέλει το παιδί σου αφού δεν έχει λόγο.
Η αδελφή του πρέπει να διαχειριστεί μια κατάσταση δύσκολη, κάποιες φόρες αντιλαμβάνομαι ότι μεγάλωσε πρόωρα.
Υπήρχαν φορές που μου έκανε παράπονα, που δεν τον ήθελε, καθόμουν μαζί της και λέγαμε ιστορίουλες για κάποιο αγόρι που δεν μιλούσε αλλά ήταν καλός και αγαπούσε την αδερφή του, έτσι μάθαμε ότι η αγάπη φαίνεται με πράξεις. Σίγουρα είναι μπερδεμένη και πολλές φορές λέει “μαμά γιατί να υπάρχει ο αυτισμός”, όμως είμαι σίγουρη ότι τον αγαπάει!
W.M. Η Ελλάδα πόσο “πίσω” είναι σχετικά με άλλες χώρες όσον αφορά τον αυτισμό και τι προβλήματα αντιμετωπίζετε από το κράτος και τις δομές;
Ν.Κ. Εφόσον ακόμη παλεύουμε για την αποδοχή είμαστε πίσω από άλλες χώρες, όταν λοιπόν εμείς οι ίδιοι δεν μπορούμε να αποδεχθούμε τα παιδιά μας πως θα παλέψουμε για να φτιάξουμε δομές, πως θα απαιτήσουμε να γίνουν πράγματα; Γιατί εμείς ξέρουμε τι δομές χρειάζονται τα παιδιά μας, για παράδειγμα ο δήμος Ωρωπού που έχει ένα μικρο ειδικό δημοτικό και καθόλου δευτεροβάθμια, πράγμα που σημαίνει ότι κάποια παιδιά με βαριές αναπηρίες μετά τα 14 τους χρόνια θα μείνουν σπίτι…
της Έφης Αργυροπούλου
Journalist and blogger of Working Moms
