Δε θα ξεχάσω ποτέ τη στιγμή, πριν επτά χρόνια που ο Δημητράκης ήταν μόλις δεκαοκτώ μηνών, όταν η παιδοαναπτυξιολόγος μετά από ενδελεχή αξιολόγηση μάς είπε, εμένα και του πατέρα του, ότι είναι αυτιστικός.
“Ο Δημητράκης βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού, μεσαία λειτουργικός”.
Αυτή η φράση ηχεί στο μυαλό μου μέχρι και σήμερα. Κανένας γονιός όταν φέρνει στον κόσμο παιδιά δεν μπορεί να σκεφτεί ότι θα παρουσιάσουν οποιαδήποτε δυσλειτουργία. Μπαίνει σε αυτό το όμορφο ταξίδι με τους καλύτερους οιωνούς.
Στην αρχή η διάγνωση ήταν κεραυνός εν αιθρία, αλλά όσο περνούσε ο καιρός έπρεπε να μπούμε στη δράση. Δεν υπήρχε πολύς χρόνος για ηττοπάθειες και τα τύπου “γιατί σε μένα”, γιατί έπρεπε να βοηθήσουμε το παιδί να εξελιχθεί, να βελτιωθεί και να κάνουμε την καθημερινότητά μας, όσο πιο λειτουργική γινόταν. Αυτό και κάναμε, μετά από μια περίοδο θλίψης, μικρού πένθους, άρνησης, άγχους για το τι θα γίνει αν δεν υπάρχουμε εμείς, σκέψεις που περνάνε από το μυαλό όλων των γονιών με αυτιστικά/με αναπηρία παιδιά. Αφήσαμε τις μοιρολατρίες στην άκρη, γιατί όχι μόνο δεν πρόσφεραν κάτι, αλλά δε βοηθούσαν ούτε στην καλή ψυχολογία του Δημητράκη, ο οποίος αντιλαμβανόταν τη συμπεριφορά μας, και μπήκαμε στη δράση.
Ξεκίνησε λογοθεραπείες, εργοθεραπείες, ειδικό σχολείο μετέπειτα και εμείς ψυχολόγο. Διαβάζαμε βιβλία/άρθρα σχετικά με τον αυτισμό για να εκπαιδευτούμε άρτια, του δημιουργήσαμε μια ασφαλή ρουτίνα, τον ενθαρρύναμε, τον πηγαίναμε συνέχεια βόλτες για να έχει ερεθίσματα και να αλληλοεπιδρά με τους άλλους ανθρώπους και ποτέ μα ποτέ δεν ντραπήκαμε γι’ αυτόν. Όταν τον αποδεχτήκαμε πλήρως, η ζωή μας έγινε ευκολότερη. Σταματήσαμε να αγχωνόμαστε για το μέλλον και εστιάσαμε στον παρόν. Πορευόμαστε μήνα – μήνα και δεν έχουμε καμία προσδοκία από αυτόν.
Ακόμα και σήμερα μετά από επτά χρόνια δεν σταματήσαμε να ενημερωνόμαστε για τον αυτισμό. Ένα βιβλίο που με έχει βοηθήσει ακόμα περισσότερο τον τελευταίο καιρό είναι “Στο φάσμα του αυτισμού: Οδηγός καθημερινής επιβίωσης” που κυκλοφορεί από τις Εκδόσεις Μεταίχμιο.
Το προτείνω σε γονείς, εκπαιδευτικούς, ειδικούς παιδαγωγούς, παππούδες, θείους, φροντιστές παιδιών με αυτισμό, γενικά σε όλους, γιατί οφείλουμε να ευαισθητοποιηθούμε και ενημερωθούμε για τον αυτισμό, ώστε να φερόμαστε σε αυτά τα παιδιά με κατανόηση και ενσυναίσθηση.
Η ζωή για ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού δεν είναι ούτε απλή, ούτε χωρίς προβλήματα, αλλά με τη σωστή βοήθεια, ενδυνάμωση και κατάλληλη υποστήριξη μπορεί να γίνει πολύ καλύτερη και λειτουργική. Στον οδηγό αυτό, που απευθύνεται στα παιδιά με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ), παρουσιάζονται οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν, ενώ προτείνονται τρόποι για να βελτιώσουν την επικοινωνία και τις κοινωνικές τους δεξιότητες στο σπίτι, στο σχολείο και γενικά στην καθημερινή τους επαφή με τους άλλους ανθρώπους.
Αυτό που είναι μοναδικό σ’ αυτό το βιβλίο είναι οι συμβουλές και οι ιστορίες αυτιστικών παιδιών που μοιράζονται τις δικές τους εμπειρίες, βοηθούν το παιδί να καταλάβει τις ανάγκες του και τη διαφορετικότητά του, να διαχειρίζεται τα συναισθήματα και τη συμπεριφορά του.
Η απόκτηση νέων ικανοτήτων απαιτεί επιμονή και συνεχή εξάσκηση. Με τη σωστή καθοδήγηση όλοι μπορούν να τα καταφέρουν!
της Έφης Αργυροπούλου
Δημοσιογράφος, συγγραφέας και δημιουργός του Working Moms.
