Πότε ανακάλυψες ότι το παιδί σου υπάγεται στο φάσμα του αυτισμού, πώς το χειρίστηκες και πότε το αποδέχτηκες;
Ο Γιάννης μας παρότι γεννήθηκε οκταμηνίτης ήταν ένα βρέφος που πληρούσε όλες τις προδιαγραφές ενός υγιέστατου νέου (πρώτου) μέλους της οικογένειάς μας. Όλες οι εξετάσεις του ήταν φυσιολογικές και γι’ αυτό και είναι ασφαλισμένος από 40 ημερών, σύμφωνα με τα πρότυπα των ιδιωτικών ασφαλιστικών εταιρειών που ισχύουν έως και σήμερα. Μια νύκτα, σε ηλικία 13 μηνών, παρουσίασε κάποια συμπτώματα δυσφορίας στο αναπνευστικό του. Αμέσως τον τρέξαμε σε ιδιωτικό νοσοκομείο συμβεβλημένο με την ιδιωτική του ασφάλιση και το επόμενο πρωϊνό πήραμε εξιτήριο με ένδειξη «ουδέν παθολογικόν» καθώς οι εξετάσεις του ήταν όλες φυσιολογικές.
Όμως από εκείνο το πρωινό και μετά είχα ένα άλλο παιδί. Ένα παιδί που έπαψε να μπαμπαλίζει, να λέει τις λεξούλες και τις προτασούλες που συνήθιζε και να μην μπορεί να μου δείξει ούτε καν με το δακτυλάκι του αν πεινούσε, αν διψούσε ή αν ήθελε κάτι καθώς είχα βάλει όλα όσα του άρεσαν (μπισκότα, νερό, παιχνίδια, φρούτα) σε ορατή θέση πάνω στον πάγκο της κουζίνας μας. Η οποιαδήποτε επικοινωνία είχε γίνει πλέον ανύπαρκτη και ήρθε πολύ αργότερα με το να αρχίσει να λέει κάποιες λεξούλες όπως όπως γύρω σε ηλικία περίπου 5 και μισή ετών.
Αρχίσαμε να ψάχνουμε μέσω του παιδιάτρου μας που θα μπορούσαμε ν’ αποτανθούμε και ποιος θα μπορούσε να μας βοηθήσει. Εκείνος μας σύστησε τότε ένα πολύ γνωστό κέντρο στην Αθήνα το οποίο επισκεφθήκαμε άμεσα και μέσα από συναντήσεις με διάφορες ειδικότητες φτάσαμε σε ηλικία 17 μηνών όπου πήραμε την πρώτη διάγνωση … Αυτισμός με Σύνδρομο Νοητική Υστέρηση….ένοιωσα το κορμί μου να μικραίνει-να συρρικνώνεται, να είναι πολύ μεγάλο κάτι τέτοιο για να χωρέσει στο μυαλό μου-απλά δεν χωρούσε, ο πόνος μεγάλος -να με τρυπάνε βελόνες σ’ όλο μου το σώμα και από τον πόνο και το μούδιασμα να έχω μείνει άναυδη, δεν μπορούσα ν’ αρθρώσω λέξη- και ταυτόχρονα μια ψύχρα ν’ απλώνεται στην ψυχή μου και να κοντεύει να σβήσει και την τελευταία φλογίτσα που έδινε ανάσα στο σώμα μου. Μου πήρε αρκετά λεπτά για να το συνειδητοποιήσω και ν’ αντιδράσω στην ερώτηση της ειδικού «θέλετε λίγο νερό;».
Ένα χρόνο πένθησα το παιδί μου, ήμουν δίπλα του αλλά πενθούσα, το λυπόμουν, στεναχωριόμουν και τα έβαζα με Θεούς και Δαίμονες, αμέτρητα τα ΓΙΑΤΙ;;; Προσπαθούσα να βρω διόδους επικοινωνίας μαζί του…καμία. Διόδους εκμάθησης και εγώ και η ψυχολόγος που ερχόταν για πρώιμη παρέμβαση αλλά οι νίκες σε σχέση με τους στόχους ήταν ανύπαρκτες. Θλίψη και ενοχές με κατέκλυζαν , η κούραση, το άγχος και η ανασφάλεια με συνόδευαν καθημερινά. Έδινα άνισες μάχες και συνέχιζα γιατί εκείνα τα μάτια με κοιτούσαν γεμάτα αγάπη και ελπίδα, δεν μπορούσα να στερήσω την βοήθεια που χρειαζόταν το παιδί μου για να κρατηθεί και η αγάπη μου για εκείνο δεν είχε αλλάξει το αντίθετο μάλιστα είχε γίνει πολύ μεγαλύτερη αν μπορεί να μετρηθεί με κάποια μονάδα μέτρησης και το ένστικτο της μάνας με καθοδηγούσε τις περισσότερες φορές για να το προστατεύω περισσότερο. Συμμετείχα και σε ατομικές συνεδρίες με ψυχολόγο και σε συμβουλευτική γονέων, αργότερα έκανα και ομαδικές συνεδρίες και όλα με βοήθησαν πολύ.
Ουσιαστικά ένα χρόνο μετά κατάφερα να αποδεχτώ αυτό που συνέβαινε!
Σήκωσα μανίκια και σκέφθηκα ότι είχα μία δεύτερη ευκαιρία στη ζωή που ίσως άλλοι γονείς να μην είχαν αφού τα χρονικά όριά τους είχαν ημερομηνία λήξης. Αυτή η σκέψη με κράτησε και μου έδωσε δύναμη, πολύ δύναμη.
Πώς είναι να μεγαλώνεις ένα παιδί λίγο διαφορετικό από τα υπόλοιπα; Πώς είναι η καθημερινότητα σας;
Και ενώ οι ενασχολήσεις, οι απαιτήσεις, οι υποχρεώσεις και ο λιγοστός καθημερινός ύπνος γίνονταν όλο και περισσότερα ήρθε και μια νέα εγκυμοσύνη με τη μεγάλη χαρά που τη συνοδεύει αλλά μαζί ήρθαν και ο μεγάλος φόβος του αν όλα θα ήταν καλά μ’ αυτό το μωρό και αν θα μπορούσα να τα συνδυάσω.
Μια καθημερινότητα καθόλου εύκολη γιατί πέρα από τα οικογενειακά προβλήματα είχαμε ν’ αντιμετωπίσουμε την αποξένωση και την αμάθεια από τους γύρω μας. Μέρες γεμάτες από εκπαίδευση, τρέξιμο στα Κέντρα και παράλληλα το κάθε τι να απαιτεί τόσο χρόνο που οι 24 ώρες να σου φαίνονται λίγες.
Τί βίωσες όταν πήρες στα χέρια σου την διάγνωση και ποιά ήταν η πρώτη σκέψη που πέρασε από το μυαλό σου;
Η αγάπη μου γι’ αυτό το παιδί δεν μπόρεσε ν’ αποδοκιμαστεί ακόμα και όταν είδα γραμμένη την διάγνωσή του με επιστημονικούς όρους. Η θέληση του και οι προσπάθειές του έγιναν οι κινητήριος δύναμή μου. Λεπτό δεν σκέφθηκα πως ένα χαρτί μπορεί να θέσει όρια, μάλιστα λειτούργησε και ανταγωνιστικά σ’ ένα σημείο, θέλησα και έγινε στόχος να γίνουμε καλύτεροι.
Πόσο εύκολο ή δύσκολο είναι να νιώσεις σαν τον Γιάννη και πως το αντιλαμβάνεται όλο αυτό ο αδερφός του;
Επειδή κανείς δεν μπορεί να φορέσει τα παπούτσια του άλλου (φράση που εμείς οι γονείς αυτιστικών παιδιών χρησιμοποιούμε) και να νοιώσει όλα αυτά που βιώνει είτε ψυχικά, είτε νοητικά είτε σωματικά ακόμα και συναισθηματικά ένα τέτοιο άτομο προσπαθούμε από την πλευρά μας με καθημερινή ενασχόληση, παρατήρηση και στήριξη να παρέχουμε ότι καλύτερο και με τον καιρό μπορείς να μάθεις, να κάνεις και να καταλάβεις πολλά και να φτάσεις σε αρκετά υψηλό επίπεδο και να βρεις λύσεις. Σ’ αυτό μας βοήθησε πάρα πολύ ο ερχομός του νέου μας μέλους του Ραφαήλ, ο οποίος λες και ενστικτωδώς καταλάβαινε από την κούνια κιόλας και είχε βάλει στόχο να μας κάνει καθημερινά να γελάμε! Αργότερα, μεγαλώνοντας θέλησε να μάθει γιατί ο αδελφός του είναι «διαφορετικός» αν μπορούμε «να τον δώσουμε πίσω και να τον αλλάξουμε» και αν μεγαλώνοντας ο αδελφός του «θα μιλήσει σαν μεγάλος άντρας», όπως έλεγε. Με μεγάλη προσοχή και με την βοήθεια ειδικών θελήσαμε να τον βοηθήσουμε και να τον προστατεύσουμε αφού βίωνε μαζί με τον αδελφό του τον Γιάννη καταστάσεις απόρριψης και κοροϊδευτικά σχόλια από τους γύρω του. Προσπαθήσαμε να βγάλουμε από πάνω του και μέσα από την ψυχούλα του ευθύνες και ενοχές που έφερε με αποτέλεσμα τώρα η σχέση μεταξύ τους να είναι σε πολύ καλό επίπεδο και μάλιστα να παίζουν και κάνουν πολλά μαζί και το σημαντικότερο είναι ότι υπερασπίζεται τον αδελφό του.
Πες μας λίγα λόγια για τις άσχημες καταστάσεις που βίωσε ο Γιάννης σου στο ειδικό σχολείο Κερατσινίου.
Σαν να μην έφταναν όλα αυτά ήρθε να προστεθεί μετά από τόσο αγώνα και προσπάθειες ετών και μ’ ένα παιδί που έκανε άλματα προόδου τόσο στο λόγο, στο συμπεριφορικό αλλά και στο κοινωνικό του κομμάτι οι περιπτώσεις βίας στο Ειδικό Σχολείο Κερατσινίου που ως και σήμερα μας έχουν στοιχίσει και μας στοιχίζουν ακόμα και μέχρι σήμερα. Ξέρετε τί είναι να εμπιστεύεσαι ό,τι πιο πολύτιμο έχεις, το παιδί σου, στα χέρια κάποιων και αυτοί οι κάποιοι να το χτυπούν, να το κλειδώνουν, να το βρίζουν, να του φέρονται απαξιωτικά, να κάνουν άρνηση εργασίας, να το μειώνουν, να του στερούν την επικοινωνία μ’ άλλα παιδάκια, να παρουσιάζουν την βία ως κάτι το φυσιολογικό ή ότι δεν έγινε κάτι, να το παρουσιάζουν ως βίαιο για να κρύψουν τα δικά τους βίαια ένστικτα και όλα αυτά σε ειδικό σχολείο από ειδικά εκπαιδευμένο προσωπικό σε ΠΑΙΔΙΑ ΑΜΕΑ .
Ξέρετε τι είναι να βλέπεις τα σημάδια της βιαιότητας τους πάνω στο κορμάκι του παιδιού σου;
Ξέρετε τι είναι να κλαίει, να μαρτυρά, να έχει νυχτερινή ενούρηση από τους εφιάλτες και τον τρόμο του και εσύ να νιώθεις ανήμπορη και ν’ αρρωσταίνεις μεταφορικά και κυριολεκτικά; Ξέρετε, όσοι γονείς είναι τα παιδιά σας στο φάσμα τι σημαίνει πισωγύρισμα! Το ζήσαμε στο έπακρο και ακόμα το ζούμε.
Ο χειρότερος εφιάλτης μιας μάνας είναι να μην μπορεί να προστατεύσει το παιδί της.
Όλα πλέον έχουν πάρει τη νόμιμη οδό και ευελπιστούμε η δικαιοσύνη να πράξει τα δέοντα ώστε αυτοί οι «άνθρωποι» να τιμωρηθούν και να μην έχουν την δυνατότητα να πληγώσουν άλλα παιδικά κορμάκια και ψυχές αγγέλων.
Η Ελλάδα πόσο «πίσω» είναι σχετικά με άλλες χώρες όσον αφορά τον αυτισμό και τί προβλήματα αντιμετωπίζετε από το κράτος και τις δομές;
Ζούμε σε μια χώρα που η μισή από αυτή δεν γνωρίζει καν τι εστί Αυτισμός πόσο μάλλον αν συνυπάρχουν και άλλα Σύνδρομα και το χειρότερο είναι ότι δεν υπάρχει Παιδεία γι’ αυτό προσπαθούμε εμείς οι ίδιοι οι γονείς μέσα από δράσεις, συλλόγους, ημερίδες, ομάδες να ενημερώνουμε και να μεγαλώνουμε το άνοιγμα της ομπρέλας μας και η αλήθεια είναι ότι την τελευταία πενταετία έχουν γίνει σημαντικά βήματα καθώς διαθέτουμε στο δυναμικό μας πολύ αξιόλογους ανθρώπους που μας παρέχουν βοήθεια σε πολλούς και διαφορετικούς τομείς. Μεγάλη είναι και η δράση της Εκκλησίας πλέον όπου διοργανώνει ομιλίες και παρέχει σημαντική βοήθεια στις οικογένειες αυτές.
Η Ελλάδα και το κράτος μας βρίσκεται ακόμα σε πρώϊμο στάδιο και δεν μπορεί να παρέχει ούτε καν τα μισά από αυτά που χρειάζονται τ’ άτομα μ’ αυτισμό. Τα παιδιά μας στερούνται θεραπειών (λόγο/έργο/ειδ. διαπαιδαγώγηση κ.α.) γιατί τα κονδύλια του κράτους δεν έχουν καμία σχέση με τις πραγματικές ανάγκες και κόστη. Δεν έχει ούτε τους κατάλληλους χώρους για να τα στεγάσει ούτε τα κατάλληλα πλαίσια. Πολλά παιδιά στερούνται από τη μεταφορά τους μέχρι και τις λιγοστές ώρες παραμονής και εκπαίδευσης στα ειδικά σχολεία αφού το προσωπικό είτε διδακτικό είτε βοηθητικό είναι ελλιπές ή στερούνται βασικής εκπαίδευσης. Ειδικά όσον αφορά αυτιστικά άτομα με κινητικά προβλήματα εκεί δεν υπάρχει καμία μέριμνα. Και μέσα σ’ όλο αυτό υπάρχουν εκπαιδευτικοί που έχουν κάνει σκοπό ζωής και λειτούργημα την ενασχόλησή τους με τα άτομα με αυτισμό και άλλα σύνδρομα. Όμως δεν φτάνει αυτό, δεν αρκεί ο εθελοντισμός, χρειάζονται γερές βάσεις και νέα πρότυπα τα οποία δεν διαθέτουμε γι’ αυτό και η χώρα μας κατατάσσεται σε πολύ χαμηλό επίπεδο σχετικά μ’ άλλες χώρες.
Τί θα συμβούλευες τις μαμάδες που έχουν αντίστοιχα παιδιά;
Θα ήθελα να πω στους συνοδοιπόρους γονείς να μην χάνουν την ελπίδα τους, κανείς δεν είναι Θεός και δεν μπορεί να προδιαγράψει το μέλλον κάποιου, να μην μένουν στις στερεότυπες διαγνώσεις και η υπομονή σε συνδυασμό με την γνώση, την πληροφόρηση την αποδοχή και φυσικά την αγάπη μπορούν να κάνουν και να αλλάξουν πολλά.
Η συνέντευξη παραχωρήθηκε στην Έφη Αργυροπούλου
Δημοσιογράφος, αρθρογράφος, συγγραφέας και blogger του Working Moms.
Διαβάστε περισσότερες συνεντεύξεις εδώ
Ακολούθησε το Working Moms και στο Instagram
