Μάνα – Παιδί. Μια σχέση βαθιά σαν τη θάλασσα, δυνατή σαν τον άνεμο. Καθοριστική, απόλυτη, τρυφερή αλλά και απρόβλεπτη και πολυτάραχη.
Κι έρχεται η ώρα που γινόμαστε κι εμείς μητέρες και νοιώθουμε με τη σειρά μας γι’ αυτό το πλάσμα που γεννήσαμε, τα συγκλονιστικότερα συναισθήματα! Είναι για μας αυτή η ύπαρξη η πολυτιμότερη στη γη. Κι ονειρευόμαστε τα βήματά του στη ζωή, τα στάδια του μεγαλώματος, τα σχολεία, τις σπουδές, τις χαρές, την οικογενειακή και την επαγγελματική του αποκατάσταση.
Τι γίνεται όμως, αν μια μάνα γεννήσει ένα παιδί με αναπηρία; Πώς νοιώθει; Πώς αλλάζει η ζωή της; Πώς την αντιμετωπίζει ο κόσμος γύρω της; Πώς αντιμετωπίζει το παιδί της; Ένα σωρό αμείλικτα ερωτήματα, που κάνουν το μυαλό να “μουδιάζει” και μόνο στη σκέψη τους.
Μια τέτοια μάνα είμαι κι εγώ. Μητέρα ενός γιου με αναπηρία.
Όταν πριν 27 χρόνια γεννήθηκε ο Παναγιώτης – ήταν ένας ακόμη γιος, ο τέταρτος – είχαμε έτοιμο το πλάνο της ζωής του, τα όνειρα, τα σχέδια, τις ευχές και τις ελπίδες ότι θα μεγαλώναμε τέσσερα καλότυχα αγόρια! Η διάγνωση του αυτισμού του ήταν ένα σοκ για όλη την οικογένεια, που μετά τον αρχικό πανικό, μας οδήγησε στη συνειδητοποίηση ότι θα ζούσαμε και στη σκοτεινή πλευρά του φεγγαριού και θα έπρεπε να δώσουμε και σ’ αυτή τη διαφορετική ζωή νόημα και ποιότητα.
Κάθε άλλο παρά εύκολη είναι η ζωή μιας μάνας με ανάπηρο παιδί. Όμως αυτή η δυνατή, η απέραντη αγάπη για αυτό το σπλάχνο της, που την έχει ανάγκη όσο κανένας άλλος, φέρνει στην επιφάνεια δυνάμεις που ποτέ δεν φανταζόταν ότι είχε. Διεκδικεί με πείσμα όλα αυτά που θα του δώσουν μια ευκολότερη και ικανοποιητικότερη ζωή.
Κουράζεται πολύ αλλά δεν παραδίδεται ποτέ.
Η συμπεριφορά ενός αυτιστικού παιδιού είναι παράξενη, έξω από τις γνωστές νόρμες και προκαλεί τα βλέμματα, την περιέργεια και τα σχόλια της κοινωνίας. Έπρεπε να μάθω να ζω με αυτή και να προχωρώ παρακάτω. Έπρεπε πολλές φορές να εξηγώ, γιατί συμπεριφέρεται έτσι και το σπουδαιότερο, πάλεψα και κατόρθωσα να μην ντρέπομαι για το παιδί μου!
Ένα άλλο κεφάλαιο είναι η ματαίωση των ονείρων. Ήδη έως τώρα δεν έζησα σχολικές γιορτές να τον καμαρώνω σε σκετς και ποιήματα, δεν έζησα τη χαρά των βαθμών και της προόδου του, δεν τον ξεπροβόδισα να βγει με τις παρέες του για ποτό, με την κοπέλα του για εκδρομή, δεν χάρηκα για επιτυχίες του στο Πανεπιστήμιο. Όπως ξέρω ότι δεν θα τον καμαρώσω γαμπρό η πατέρα. Όλα αυτά πονάνε πολύ τη ψυχή κάθε μάνας…
Αφού λοιπόν έκλεισα σε ένα κουτάκι στα βάθη της καρδιάς μου όλα τα όνειρα και τις προσδοκίες για το παιδί μου, έταξα σκοπό της ζωής μου να δημιουργήσω μαζί με άλλους γονείς στη μικρή μας πόλη υποδομές απασχόλησης, εκπαίδευσης, διαβίωσης που θα υποστηρίζουν τα ανάπηρα παιδιά μας. Έως τότε δεν υπήρχε καμμιά υποδομή για αυτές τις ανάγκες τους. Έτσι δημιουργήσαμε την “Αλκυόνη” το 2003. Μέχρι σήμερα ένα Κέντρο Ημερήσιας Απασχόλησης και τρία σπίτια Διαβίωσης για δεκάδες ανθρώπους με αναπηρία έχουν κάνει τη μικρή μας πόλη να είναι παράδειγμα για όλη την Ελλάδα. Η προσπάθειά μας αυτή αγκαλιάσθηκε με θέρμη από ευαίσθητους ανθρώπους εντός και εκτός Ελλάδας που έγιναν και γίνονται συνεχώς υποστηρικτές και συμπαραστάτες μας.
Όμως, η ύπαρξη αυτού του ιδιαίτερου παιδιού στη ζωή μου για μένα ήταν κι από άλλη άποψη ένα μεγάλο δώρο! Με έκανε καλύτερο άνθρωπο. Ζώντας στη σκοτεινή πλευρά του φεγγαριού, γέμισα ενσυναίσθηση και νιάξιμο για τον πόνο των άλλων, για τον συνάνθρωπο που δεν τα έχει όλα. Ξέρω τώρα καλά, πως άδηλα βάσανα κρύβονται πίσω από την πόρτα πολλών σπιτικών και που γίνονται για τους ανθρώπους που τα βιώνουν δύναμη, καρτερία, υπομονή, σοφία.
Τέλος, μέσα από αυτές τις σελίδες θα ήθελα να πω στην κάθε μάνα που έχει παιδί με αναπηρία να μην δειλιάσει, να μην απελπιστεί, αν της “έλαχε” ένα… ξεχωριστό παιδί. Να το αποδεχθεί, να το θεωρήσει δώρο Θεού, να το σκεπάσει με την αγάπη της, αυτή τη δυνατή μοναδική αγάπη που μόνο η μάνα ξέρει να δίνει και θα της το ανταποδώσει η ζωή πολλαπλάσια!
Για περισσότερες πληροφορίες επισκεφθείτε την ιστοσελίδα του www.alkyoni-amea.gr.
της Βασιλικής Παναγοπούλου, Προέδρου του Συλλόγου ΑΛΚΥΟΝΗ.
(Το άρθρο δημοσιεύτηκε στο ένθετο περιοδικό της εβδομαδιαίας έκδοσης το ”Εθνικού Κήρυκα” της Νέας Υόρκης στις 8-9/5/20121)
Διαβάστε εδώ και τη συνέντευξη που μου παραχώρησε με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αναπηρίας.
1 thought on “Κατάθεση ψυχής μιας μητέρας παιδιού με αναπηρία”