Την Ελένη την γνώρισα μέσα από τα social media στα οποία μοιράζεται τις σκέψεις της και τις ανησυχίες της για τον Κωστή τον 7 χρόνο γιο της ο οποίος βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού.
Αυτό που αγαπώ στην Ελένη είναι το χιούμορ της, ο αυθορμητισμός της και η ντομπροσύνη της, πάντα θα πει αυτό που σκέφτεσαι αδιαφορώντας να είναι αρεστή σ΄όλους. Άλλωστε αυτή είναι η μαγεία του ανθρώπου, να είναι ξεχωριστός και μοναδικός, δεν μπορούμε να αρέσουμε σ’ όλους, άλλωστε δεν πρέπει!
Μου παραχώρησε μια ειλικρινή συνέντευξη για το πως βιώνει τον αυτισμό του γιου της, πως τον αντιμετωπίζει, πότε ανακάλυψε ότι ο Κωστής υπάγεται στο φάσμα του αυτισμού, πως το διαχειρίζεται και πως είναι η καθημερινότητά τους.
Η αποδοχή είναι το πιο σημαντικό βήμα στους γονείς που μεγαλώνουν παιδιά με αυτισμό, αν δεν αποδεχτούν οι ίδιοι την ιδιαιτερότητα του παιδιού τους, δεν θα μπορούν να τα βοηθήσουν!
Πότε ανακάλυψες ότι ο Κωστής σου υπάγεται στο φάσμα του αυτισμού, πως το χειρίστηκες και πότε το αποδέχτηκες;
Αυτό που θέλω να ξεκαθαρίσω είναι ότι θα πω αφορούν ΑΠΟΚΛΕΙΣΤΙΚA τον Κωστή και την περίπτωση του. Κάθε αυτιστικός είναι διαφορετικός! Ο Κωστής είχε από μωρό άριστη βλεμματική επαφή, ανταποκρινόταν στο όνομα του χαμογέλαγε πολύ, έδειχνε, μιμούνταν αρκετά και τίποτα μέχρι ενός έτους δεν υποδήλωνε ότι κάτι δεν κόλλαγε, το μόνο που μας παραξένευε ήταν η προτίμηση που είχε σε όχι πολύ “τυπικά” ενδιαφέροντα όπως τα γεωμετρικά σχήματα και στην επίμονη με την αγγλική γλωσσά. Όταν μίλησε δεν είχε κλείσει καν το ένα έτος αλλά η γλωσσά ήταν η αγγλική.. δεν ήμασταν αλλοδαποί δεν ζούσαμε στο εξωτερικό, δεν του μιλούσαμε αγγλικά.. αρχίσαμε να προβληματιζόμαστε, αλλά χωρίς να στο κρύβω ότι τον θαυμάζαμε ταυτόχρονα. Ο καιρός περνούσε και ο Κωστής δεν μιλούσε ελληνικά, μόνο αγγλικά και με μεγάλη ευφράδεια, επίσης άρχισε να δείχνει μεγάλο ενδιαφέρον στους υπολογιστές. Μέτα από παρότρυνση του οικογενειακού περιβάλλοντος στα 2,5 έτη, τον γράψαμε παιδικό σταθμό για κοινωνικοποίηση και με την ελπίδα ότι θα μιλήσει ελληνικά λόγω της τριβής με τα αλλά παιδάκια. Μέγα λάθος!.. στον παιδικό υπέστει μπούλινγκ απ’ τους εκπαιδευτικούς, στα πρώτα σημάδια αποφάσισα να τον γράψω λογοθεραπεία και εργοθεραπεία και ταυτόχρονα να κλείσω ραντεβού με αναπτυξιολόγο σε δημόσιο νοσοκομείο, γιατί ο σταθμός μου ζήταγε παράλληλη στήριξη ειδάλλως θα μου πετούσε το παιδί εκτός.. άτυχη και τραγικά γεγονότα συνέβησαν σε αυτόν τον παιδικό.. στις 45 μέρες πήρα το παιδί από τον σταθμό. Δυστυχώς όμως το παιδί που έγραψα αρχές Οκτωβρίου δεν είχε καμιά σχέση με το παιδί που έφυγε απ’ τον σταθμό τέλη Νοεμβρίου.. έδωσα ένα χαρούμενο κοινωνικό παιδί.. και έλαβα ένα φοβικό αμίλητο παιδί με έντονα αισθητηριακά.. Την πρώτη διάγνωση την πήρα απ τον παιδοψυχολόγο του κέντρου που έκανε λογοθεραπεία.. Διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή.. ΔΑΔ… μούδιασα δεν είχα όμως πολυκαταλάβει τι σήμαινε αυτό.. του έκανα τεστ iq.. υψηλή ευφυΐα άνω του μέσου ορού.. Μα τι συνέβαινε; αναρωτήθηκα…. Πήρα άλλες δυο διαγνώσεις εκείνο τον καιρό μια από Αυστραλία που έλεγε selective mutism (επιλεκτική αλαλία) και μια από Αγγλία η οποία μιλούσε για σύνδρομο Σαβαντ (Σύνδρομο του Σοφού).. Μέτα από ένα μαραθώνιο διαφορετικών διαγνώσεων η παιδίατρος μου μου συνέστησε την αναπτυξιολόγο που έχει τώρα και που του άλλαξε την ζωή. Αυτισμός Υψηλής Λειτουργικότητας μου είπε… “αλλά ο γιος σου είναι κάτι μαγικό” ….. 16 ώρες μετά την διάγνωση κράτησε ο θρήνος μου.. “Δεν έχω χρόνο.. για κλάμα” είπα στον εαυτό μου “το παιδί που θαυμάζω είναι ακόμα εδώ… ” θα το ξεπεράσουμε.. και ήρθε η αποδοχή.. για εμένα.
Πως είναι να μεγαλώνεις ένα παιδί λίγο διαφορετικό από τα υπόλοιπα; Πως είναι η καθημερινότητα σας;
Κάθε παιδί στο φάσμα είναι διαφορετικό, άρα ότι ισχύει για τον Κωστή δεν πάει να πει ότι ισχύει για κάθε παιδί στο φάσμα. Επειδή είμαι μια μαμά λίγο μποέμ όσον άφορα την ανατροφή του Κωστή, δηλαδή πιστεύω περισσότερο σε αυτά που μπορώ να κάνει και στεναχωριέμαι λιγότερο γι’ αυτά που δεν μπορεί να κάνει. Δηλαδή για να σου δώσω να καταλάβεις έχω αποδεχθεί πλέον ότι το παιδί μου μιλάει αγγλικά, όποτε η καθημερινότητα μας θυμίζει λίγο μια ήμερα σε ένα ράντσο Ελληνοτεξανών 3ης γενιάς ή σαν επεισόδιο των ‘’Δυο ξενών ‘’ εγώ η Ντένη Μαρκορά και ο Κωστής η Μαρούσκα όσον άφορα την επικοινωνία. Στις καθημερινές του λειτουργίες είναι σχεδόν όπως ένα νευροτυπικό παιδί, είναι γενικά ένα ήσυχο παιδί που όμως αποζητά την πλήρη προσοχή μου, εννοώντας ότι πρέπει να συμμετέχω σε ότι έχει προγραμματίσει για την ήμερα του.. από μαραθώνιους καραόκε και ζωγραφικής έως ανάλυση των νεφελωμάτων του διαστήματος, καθώς δεν έχει πολλούς φίλους.. και οι λίγοι και καλοί που έχει λόγω φορτωμένου προγράμματος η απόστασης δεν τους βλέπει όσο θέλει. Επειδή έχει αρκετά αισθητηριακά πρέπει να προσέχω πολύ το φως.. τις οσμές και τους ήχους.. επίσης και την ψυχολογία μου καθώς έχει υψηλή ενσυναίσθηση και υιοθετεί την διάθεση μου… Είμαι τυχερή και δουλεύω απ’ το σπίτι όποτε μπορώ και συμμετέχω πολύ στο ημερήσιο πρόγραμμα του.
Τι θα συμβούλευες τις μαμάδες που έχουν αντίστοιχα παιδιά;
Συμβουλές δεν μπορώ να δώσω.. κάθε παιδί είναι διαφορετικό. Αν κάτι μπορεί να θεωρηθεί συμβουλή είναι να σκέφτονται έξω από τα όρια.. να παρατηρούν το παιδί τους, το 50% της εξέλιξης των παιδιών μας οφείλεται σε εμάς.. Και δύναμη πολλή δύναμη.
Τι βίωσες όταν πήρες στα χέρια σου την διάγνωση και ποιά ήταν η πρώτη σκέψη που πέρασε από το μυαλό σου;
Εδώ έπαιξε μεγάλο ρόλο η γιατρός του παιδιού, η λεπτομερής ανάλυση του τί εστί Αυτισμός Υψηλής λειτουργικότητας και τι δυνατότητες είχε το παιδί μου μου έδωσαν μια ξεκάθαρη εικόνα. Η πρώτη σκέψη ήταν ότι έχουμε μεγάλο δρόμο μπροστά μας δύσκολο και μεγάλο…. Αν και ήξερα ότι έχω ένα διαφορετικό παιδί πριν καν μπω στο γραφείο της γιατρού. Δεν έχω κάτι δακρύβρεχτο να σου πω γιατί ακόμα και ο 16ωρος θρήνος που ανέφερα στην αρχή.. δεν είχε να κάνει με το παιδί… Ο θαυμασμός μου για τον Κωστή μου υπερέβαινε κάθε διάγνωση.. θρήνησα μόνο για αυτά που θα βίωνε απ’ τους άλλους και για την άδικη ταμπέλα της αναπηρίας που θα τον συνόδευε για το υπόλοιπο της ζωής του.
Πόσο εύκολο ή δύσκολο είναι να νιώσεις σαν τον Κωστή;
Η μονή συμβουλή των ειδικών που δεν άκουσα ποτέ ήταν το “Να του μιλάς μόνο ελληνικά” … Ο Κωστής καταλαβαίνει γράφει και διαβάζει τα ελληνικά αλλά δεν τα μιλάει.. τουλάχιστον τότε… τώρα δειλά δειλά έχει αρχίσει να τα χρησιμοποιεί.. τότε όμως εγώ ήθελα να ξέρω ποτέ πονάει το παιδί μου? ποτέ πεινάει? Τι του συμβαίνει; τι νιώθει; Όποτε του μιλούσα στην γλωσσά του.. και μου ανοίχτηκε και ήξερα τα πάντα… Με έβριζαν βεβαία όλοι ότι τον ενθαρρύνω να μιλάει αγγλικά και είμαστε στην Ελλάδα και τι θα κάνει το παιδί… αλλά εγώ ήθελα να ξέρω το παιδί μου.. και το έμαθα και το ένιωσα. Τώρα που έχουμε συστηθεί σε κάθε γλωσσά της υφηλίου μπορώ να τον υπερασπίσω και να τον προστατέψω καλύτερα.
Η Ελλάδα πόσο «πίσω» είναι σχετικά με άλλες χώρες όσον αφορά τον αυτισμό και τί προβλήματα αντιμετωπίζετε από το κράτος και τις δομές;
Είμαστε πολύ πίσω.. όχι μόνο σαν κράτος αλλά και σαν λαός. Εν έτη 2019 στην Ελλάδα οι αυτιστικοί είναι βάρος είναι μίασμα.. για όλους για τα σχολειά, για το κράτος, για την κοινωνία.. ξεχασμένοι άνθρωποι… Ότι δικαίωμα έχει κάθε νευροτυπικό παιδί σε αυτήν την χωρά για τα παιδιά με αναπτυξιακές διαταραχές είναι απαγορευμένο καρπός.. Μου είπες να δώσω μια συμβουλή στους γονείς πιο πάνω… Να παίζετε τζόκερ αγαπημένοι μου να παίρνετε λαχεία.. γιατί πιο πολλές πιθανότητες έχετε να κερδίσετε.. παρά να σας δώσει την πρέπουσα σημασία το κράτος.. η η κοινωνία.
Η συνέντευξη παραχωρήθηκε στην Έφη Αργυροπούλου
Δημοσιογράφο, αρθρογράφο, συγγραφέα και blogger του Working Moms.
