Όταν γνωρίζεις ανθρώπους σαν την Μένια “ντρέπεσαι” λίγο για όλα αυτά που σου έχει προσφέρει απλόχερα ο Θεός και εσύ όλη μέρα γκρινιάζεις. Η Μένια είναι ένας ευφυής, δημιουργικός, πολυτάλαντος άνθρωπος, η μαμά της Νεφέλης η οποία πριν μερικά χρόνια νόσησε από τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας. Στα 3,5 μόλις χρόνια της, η μικρής τους πριγκίπισσα αντίκρισε την σκληρή πλευρά της ζωής! Πάμε να τις γνωρίσουμε και να μας δώσουν ένα ακόμα μάθημα ζωής και γενναιότητας!
“Είμαι η Μένια, μαμά δύο υπέροχων πλασμάτων, και σύντροφος του πιο αξιόλογου άντρα που έχω γνωρίσει.
Είμαι η ιδρύτρια του www.karkinaki.gr και της ΑμΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, Ενημέρωση για τον Καρκίνο στην Παιδική και Εφηβική Ηλικία.
Είμαι marketer, με σπουδές τόσο στο Μάρκετινγκ όσο και στα Οικονομικά.
Πιστεύω στην ομάδα και στη φιλία. Η φιλία είναι το πολυτιμότερο αγαθό που απολαμβάνω στην ζωή μου, μετά την οικογένεια μου.
Ο καρκίνος του παιδιού μου με τσάκισε και μου άνοιξε τα μάτια…Και είδα ότι η Ζωή είναι Ωραία.
Θα προτιμούσα βέβαια να μην τα ένιωθα όλα αυτά…Θα προτιμούσα να μην γνώριζα ποτέ τον καρκίνο, κι ας με έχει κάνει καλύτερο άνθρωπο…”
Ποιά ήταν τα συμπτώματα της Νεφέλης που σας ανησύχησαν και καταλάβατε ότι έχει λευχαιμία, πόσο χρονών ήταν και ποιές ήταν οι πρώτες αντιδράσεις σου;
Η Νεφέλη νόσησε όταν ήταν 3,5 χρονών. Το μοναδικό σύμπτωμα που μας ανησύχησε, τόσο ώστε να πάμε στην παιδίατρο μας, ήταν το χρώμα της. Μέσα σε ένα Σαββατοκύριακο είχε χλωμιάσει ανησυχητικά. Ευτυχώς, μόλις την είδε η παιδίατρος ζήτησε αμέσως, την ίδια ακριβώς στιγμή, εξετάσεις αίματος. Οι εξετάσεις έδειξαν τη λευχαιμία και μέσα σε 2 ώρες μεταφερθήκαμε στο Παιδογκολογικό Νοσοκομείο «Ελπίδα». Δεν θυμάμαι να σου πω τις αντιδράσεις μου. Δεν κατάλαβα καν τι μας είπαν οι γιατροί.
Πόσο δύσκολο ήταν να συνειδητοποιήσεις τι σας συνέβαινε, πως το διαχειρίστηκες εσύ και ο άντρας σου και πώς η Νεφέλη;
Άργησα να συνειδητοποιήσω τι συνέβαινε. Μπήκαμε στη μάχη με ψυχραιμία, με εμπιστοσύνη στους γιατρούς του παιδιού μας και με «άρνηση» ότι αυτό συνέβαινε σε εμάς. Περίεργο συναίσθημα.Η Νεφέλη ήταν αποφασισμένη να κερδίσει την ζωή της. Μας έδινε κουράγιο. Ήταν πειθαρχημένη και μαχήτρια δυνατή.
Πως δημιουργήθηκε το karkinaki.gr;
Μέσα στο νοσοκομείο, το έμπειρο μάτι του marketer αλλά και της μαμάς που σκέφτεται όλα τα παιδιά που νοσούν, είδε τις ελλείψεις. Ήθελα ενημέρωση για τα καθημερινά προβλήματα που έπρεπε να λύσει η οικογένεια μου, η οποία έμπαινε πια σε μια νέα ζωή. Η αλλαγή ήταν απότομη, δεν την θέλαμε, αλλά δεν είχαμε περιθώριο ούτε χρονικό ούτε συναισθηματικό να συζητήσουμε τι συνέβαινε. Ξέρεις, μέσα σε ένα νοσοκομείο ο χρόνος μετράει αλλιώς και σίγουρα εναντίον σου…
Χρειαζόμουν βοήθεια. Οι απαντήσεις δεν με κάλυπταν. Κάποιες δεν μου άρεσαν. Οι αγωνίες μου έψαχναν την εμπειρία και την συμβουλή για να σιγάσουν. Ήθελα να βοηθήσω. Σκεφτόμουν ότι, δυστυχώς, κι άλλες οικογένειες όπως η δική μου, θα περάσουν αυτήν την πόρτα. Ό,τι μπορώ να μοιραστώ μαζί τους, μπορεί κάπου να τους βοηθήσει.
Περίγραψε μας τη ζωή σας μέσα στον νοσοκομείο και τις αγωνίες σου.
Πολύ γρήγορα ήρθε η ιδρυματοποίηση. Πολύ γρήγορα το δωμάτιο στο νοσοκομείο έγινε το παιδικό δωμάτιο του παιδιού μου, η κουζίνα της κλινικής η κουζίνα μου, οι άλλες μαμάδες οι φίλες και αδερφές μου, τα άλλα παιδιά δικά μου παιδιά.
Ζεις σε έναν καινούριο μικρόκοσμο πια και μοιράζεσαι μια καθημερινότητα με γονείς που έχουν τις ίδιες αγωνίες, φοβόμαστε τα ίδια, έχουμε κοινούς εχθρούς, κοινά όνειρα, κοινές αγωνίες, τύψεις, ενοχές…
Οι αγωνίες είναι πολλές. Να νικηθεί ο καρκίνος. Να μην αφήσει κανένα σημάδι πίσω του. Να είναι καλά το άλλο παιδί που αφήνεις πίσω. Να μην χάσεις την δουλειά σου. Να μην αντιμετωπίσεις τα χειρότερα.
Σε τι κατάσταση είναι τώρα η Νεφέλη και πότε αποφασίσατε να κάνετε δεύτερο παιδί;
Το δεύτερο παιδί είχε έρθει στη ζωή μας πριν από τη διάγνωση της Νεφελής. Ευτυχώς, γιατί διαφορετικά δεν πιστεύω ότι θα έκανα άλλο παιδί.
Η Νεφέλη έχει ξεπεράσει πλέον κάθε κίνδυνο, είναι “cancerfree” και απολαμβάνει την ζωή της όπως πρέπει και της αξίζει στα 9 της χρόνια…
Τι θα συμβούλευες γονείς που ζουν παρόμοια κατάσταση με τη δική σας;
Κατ’ αρχήν ψυχραιμία. Ψυχραιμία και λογική σκέψη. Ενημέρωση και πολλές ερωτήσεις. Το ένστικτο της μαμάς είναι αλάθητο. Εμείς ξέρουμε τα παιδιά μας καλύτερα από τον καθένα. Εμείς μπορούμε να διακρίνουμε και να εντοπίσουμε το απειροελάχιστο σπυράκι στο σώμα του παιδιού μας. Εμείς με ένα φιλί καταλαβαίνουμε αν έχει πυρετό το μωρό μας.
Ακόμα, εμπιστοσύνη στο επιστημονικό προσωπικό. Αν δεν έχουμε εμπιστοσύνη ψάχνουμε να βρούμε γιατρούς που θα τους εμπιστευτούμε την ζωή του παιδιού μας.
Τέλος, επικοινωνία με άλλους γονείς που πέρασαν το ίδιο.
Σας καλούμε όλους να μιλάτε κι εσείς ανοιχτά για τον καρκίνο. Tη Μένια και όλους αυτούς που προσπαθούν να ενημερώνουν για τον παιδικό καρκίνο θα τους γνωρίσετε στο www.karkinaki.gr, θα ενημερωθείτε και θα γίνετε μέλη της «οικογένειας» τους… Εδώ θα βρείτε τους τρόπους με τους οποίους μπορείτε να στηρίξετε το έργο τους … Σας χρειαζόνται όλους.
Για να συνεχίσουν να προσφέρουν βοήθεια στις οικογένειες και στα παιδιά που νοσούν, για να συνεχίσουν να ενισχύουν το δύσκολο έργο των γιατρών, για να κρατήσουν ζωντανή την ΕΛΠΙΔΑ.
της Έφης Αργυροπούλου
Δημοσιογράφος, αρθρογράφος, συγγραφέας και blogger του Working Moms.