Ο Δημητράκης μου είναι 6 χρονών και μέχρι τώρα έχω ακούσει από το στόμα του ελάχιστες λεξούλες, κάποιες συνειδητές, κάποιες όχι. Είναι ο μικρός μας άγγελος, βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού…. μπορεί να μη μιλάει, αλλά τουλάχιστον καταλαβαίνει ό,τι του λέμε, έχει πλήρη αντίληψη. Δεν μπορεί να εκφράσει με λόγια αυτό που θέλει, αλλά είναι αρκετά εκφραστικός και επικοινωνιακός με τον δικό του μοναδικό τρόπο, μάς δείχνει ό,τι χρειάζεται και μάς πηγαίνει όπου θέλει να πάει. Παρ’ όλο που δε μιλάει, εκφράζει όλη του την αγάπη με το συναίσθημά του, με αγκαλιές και χάδια. Άλλωστε τις πιο ωραίες αγκαλιές, τις πιο σφιχτές, τα πιο δυνατά συναισθήματα τα ΝΙΩΘΕΙΣ δεν τα ΛΕΣ. Με τοn Δημητράκη επικοινωνούμε με το οπτικό πρόγραμμα PECS, σε συνεργασία με τη δασκάλα του έχουμε φτιάξει πολλές εικόνες με την καθημερινότητά του και ό,τι θέλει μας το δείχνει!
Όταν ήταν δεκαοχτώ μηνών, καταλάβαμε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά, άργησε να περπατήσει, δεν είχε βλεματική επαφή, έπαιζε μοναχικά, δεν έδειχνε, δεν έδινε αντικείμενα, δεν ακολουθούσε οδηγίες, δεν ανταποκρινόταν στο όνομά του, ούτε καν μας χαμογελούσε. Από εκεί και πέρα ξεκινήσαμε να αναζητούμε τι ακριβώς του συμβαίνει. Μετά από επίσκεψη σε αναπτυξιολόγο, εκείνος μας είπε χαρακτηριστικά: “Ο Δημήτρης είναι στο φάσμα του αυτισμού, μεσαία λειτουργικός”. Ξεκινήσαμε λογοθεραπείες, εργοθεραπείες και πηγαίνει σε ειδικό σχολείο. Έχει βελτιωθεί εξαιρετικά αλλά ακόμα έχουμε πολύ δρόμο…. Μπορεί να μην με έχει πει ακόμα μαμά ή να μη μου έχει πει σ’ αγαπώ, αλλά είναι το πιο δοτικό πλάσμα και μου δείχνει ανά πάσα στιγμή την αγάπη του με τις αγκαλιές και τα φιλιά του.
Στην αρχή δεν ήθελα να το μοιραστώ με το ευρύ κοινό, ούτε και ο πατέρας του ήταν σύμφωνος. Αλλά πλέον αποφάσισα ότι δε θέλω να το κρύψω άλλο, γιατί είναι σαν να ντρέπομαι που μεγαλώνω ένα χαρισματικό παιδί. ΟΧΙ ΔΕΝ ΝΤΡΕΠΟΜΑΙ, απεναντίας είμαι πολύ περήφανη. Όσο και αν είναι δύσκολο ή ακατόρθωτο ώρες ώρες – πολλές ώρες – όσο και αν φτάνει το βράδυ και λιποθυμώ από την κούραση γιατί είναι υπερβολικά υπερκινητικός, δεν στέκεται ούτε δευτερόλεπτο όλη μέρα, κάνει συνέχεια ζημιές σε σημείο που μπορεί να κινδυνέψει η ζωή του και ειδικά την πρώτη φάση του covid που ήταν κλειστά τα σχολεία και τα κέντρα ειδικής αγωγής, η ενέργειά του είχε εκτοξευτεί στα ύψη, όχι μόνο δεν ντρέπομαι γι’ αυτόν, απεναντίας δεν τον αλλάζω με τίποτα, δε ζω χωρίς το χαμόγελό του και την αγάπη του!
Αυτό το κείμενο είναι αφιερωμένο σε σας φασματομανούλες, που σας νιώθω απόλυτα, που παλεύετε μόνες σας με τα κύματα. Ξέρω πόσο δύσκολο είναι να μεγαλώνεις ένα ιδιαίτερο παιδί, αλλά μέσα από το κείμενο μου θέλω να σας δώσω κουράγιο και δύναμη και να ξέρετε ότι δεν είστε μόνες σας, είμαστε όλες μαζί μια γροθιά. Μανούλες με ΜΟΝΑΔΙΚΑ παιδιά μην εγκαταλείπετε ποτέ! Και εγώ είναι μέρες που λέω δεν αντέχω άλλο, που νιώθω τις δυνάμεις μου να με εγκαταλείπουν, αλλά αντέχω τόσο και άλλο τόσο γιατί παίρνω δύναμη από τα παιδιά μου!! Και ΟΧΙ δεν είμαι ΗΡΩΙΔΑ, όπως με αποκαλούν τιμητικά. Μη σας πω ότι πολλά βράδια νιώθω απαίσια μάνα, γιατί θα ήθελα να κάνω αλλά τόσα γι’ αυτά, αλλά οι δυνάμεις μου με εγκαταλείπουν. Θα ήθελα να έχω υπερδυνάμεις να τους προσφέρω τα πάντα γιατί το αξίζουν! Και εσείς ακριβώς το ίδιο θα κάνατε αν η τύχη σας σάς έφερνε στον δρόμο σας ένα χαρισματικό παιδί, θα βρίσκατε τη δύναμη που πηγάζει από μέσα σας και θα δίνατε και τη ζωή σας γι’ αυτό το πλάσμα, θα αντλούσατε τη δύναμη από την αγνή και άδολη αγάπη που σας δίνει απλόχερα και χωρίς να θέλει κανένα αντάλλαγμα.
Είμαι πολύ ευγνώμων και αισιόδοξη, γιατί πια ο αυτισμός δεν είναι ταμπού, δεν ντρεπόμαστε να μιλήσουμε για τα χαρισματικά παιδιά μας, όπως έκαναν οι παλαιότερες γενιές, και γιατί ο κόσμος είναι ενημερωμένος και ευαισθητοποιημένος στη διαφορετικότητα. Οι οικογένειες με ιδιαίτερα παιδιά δε χρήζουν λύπησης αλλά μιας τεράστιας αγκαλιάς και αποδοχής.
Αυτό το παιδί με έχει μάθει και με μαθαίνει εκατομμύρια πράγματα κάθε μέρα, όπως ότι η έλλειψη ομιλίας δεν στερεί σε κανέναν άνθρωπο την αγάπη, τη δοτικότητα, την επαφή…. Πόσες φορές έχουμε πει “σ’ αγαπώ”, “σε νοιάζομαι” χωρίς πραγματικά να το εννοούμε; Όμως όταν δείχνουμε τα συναισθήματά μας με πράξεις, αγκαλιές, φιλιά και όχι με λόγια, έχει μεγαλύτερη αξία! Και να μη μιλήσει ποτέ, αρκεί να με κάνει τόσο ουσιαστικά αληθινές αγκαλιές, να μου δείχνει την αγάπη του με πράξεις, με χειρονομίες και όχι με ΛΟΓΙΑ
Φτωχές οι λέξεις μπροστά στις πράξεις, αυτές δεν λένε ποτέ ψέματα!
Δημήτρη μου είσαι το μεγαλύτερο σχολείο για μένα, σ’ αγαπώ μέχρι το τέλος του κόσμου!
της Έφης Αργυροπούλου
Δημοσιογράφος, αρθρογράφος, συγγραφέας και blogger του Working Moms.
Μια μέρα, εκεί που κοιτουσα τον κόσμο να περπατάει με τις μάσκες, η εικόνα που κάποτε μου προκαλούσε τόση αποστροφή, μου έφερε μια ελπιδοφόρα σκέψη. Ίσως ήταν η ώρα να κλείσουμε όλοι λίγο το στόμα μας… Που λέει τόσα ανώφελα,τόσα περιττά,τόσα κενά…Και να αρχίσει να δουλεύει λίγο περισσότερο το μυαλό μας. Έκτοτε όταν βλέπω ανθρώπους με μάσκες, δε βλέπω ανθρώπους φιμωμένους, αλλά νοητά γρανάζια να γυρίζουν λίγο πιο γρήγορα.